“上海封控2个月，我们写了上万行代码，做了一个微信小程序 ，希望能解决罕见病患者和患者组织找不到彼此的问题，邀请你来免费使用！” “罕见病万里行”公益项目进行期间，我们常常遇到这样的问题： - 罕见病患者正在想方设法找到同病相怜的病友，却不知道中国已经已经存在150个以上各类疾病、发展阶段不同的罕见病患者组织了。 - 同时，患者组织苦苦呐喊，却碍于罕见病极低的确诊率，很难找到并肩作战的病友。 我们自己做患者组织的时候，也发现从无到有建立患者组织，已经倾尽心血，但是要想继续发展，连接更多病友并管理好患者组织，却没有…
