“上海封控2个月，我们写了上万行代码，做了一个微信小程序 ，希望能解决罕见病患者和患者组织找不到彼此的问题，邀请你来免费使用！”
“罕见病万里行”公益项目进行期间，我们常常遇到这样的问题：
- 罕见病患者正在想方设法找到同病相怜的病友，却不知道中国已经已经存在150个以上各类疾病、发展阶段不同的罕见病患者组织了。
- 同时，患者组织苦苦呐喊，却碍于罕见病极低的确诊率，很难找到并肩作战的病友。
我们自己做患者组织的时候，也发现从无到有建立患者组织，已经倾尽心血，但是要想继续发展，连接更多病友并管理好患者组织，却没有合适的工具，只能用着一些通用软件盲人摸象，让本来就很难的事情雪上加霜。
我们希望能够做一些改变，于是写了上万行代码做了这个微信小程序。
目前本小程序已经加入了143种疾病，中国第一批罕见病目录中的121种疾病已经全部包括，并会根据患者组织的需求逐步增加。
它还很稚嫩，但是希望大家能看到我们“改变”的决心！
主要功能
1、新用户注册
2、注册后就可以查找疾病相关组织
3、然后选择一种疾病
4、下一步会显示该疾病相关的患者组织 ，加入后会自动跳转到“我的组织”
5、“我的组织”长这样，患者可以根据联系方式与组织取得联系。
6、点击“我们关注的疾病”就会显示这个患者组织关注的疾病信息。
7、如果患者组织负责人还没入驻，会提示您来认领组织！
8、当然，小程序首页的各种文章，也是值得读一读的！
抢先入驻
我们在这里诚挚邀请您，使用这个专门为罕见病患者和患者组织定制的小程序。
如果您是罕见病患者组织负责人，请在注册小程序后，扫码填写下面这个表单，我们会在72小时内完善贵组织和病种的资料，并给予您管理权限。
后续功能
“罕见病患者组织网”小程序第一版的上线，只是一个开始，后续我们会逐步推出的功能还有：
- 患者组织管理（仅负责人和管理员可用，组织连接人数超100解锁）
- 日常记录和服药提醒
- 定期检查提醒和检查记录回顾（便于就医）
- 等等
