关于疑难罕见网
【Q】什么是罕见病患者组织？
罕见病患者组织是由罕见病患者或者患者家属发起的公益组织，目标是改善患者的生存状态，逐步推进该病种涉及的各种问题的逐步解决。在发达国家罕见病患者组织对于罕见病问题的解决已经体现了越来越重要的作用。
【Q】患者组织有什么用？
患者组织的发展阶段不同，体现的作用也会不同。主要分为三个阶段：
- 被动参与：作为患者被动参与相关临床研究等
- 积极投入：助人自助，投入精力，协调各利益相关方，改善现状
- 主动推进：在该病种问题的解决中扮演推动者的角色
患者组织针对患者提供的服务主要有：
- 疾病知识的科普
- 诊疗指南（诊疗地图）
- 临床试验的患者招募
- 医疗、政策进展的发布
- 诊断报告解读
- 生存调查
- 等等
【Q】中国有多少个罕见病患者组织？
据不完全统计，中国大约有150个罕见病患者组织。罕见病大约有7000种，这里面的缺口是巨大的。
【Q】怎么找到我关注病种的患者组织？
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【Q】关于 疑难罕见网
疑难罕见网的目标是打造一款真正以患者为中心的工具，帮助罕见病患者和患者组织找到彼此，并让患者组织更有效率的了解组织内的患者。唯一官方网站：rareorg.cn
